fbpx

Об оказании помощи гражданам с диагнозом Spina Bifida Среда, 30 марта 2022 11:42

Заместителю

Премьер-министра

Республики Казахстан

Тугжанову Е.Л.

ДЕПУТАТСКИЙ ЗАПРОС

Уважаемый Ералы Лукпанович!

Народная партия Казахстана организовала Проектный офис по вопросам людей с инвалидностью, и в его рамках системно занимается проблемами, с которыми сталкиваются граждане страны, имеющие инвалидность.

Сегодня мы хотим обратить внимание Правительства на вопрос, жизненно важный для казахстанцев с тяжелой формой спинномозговой грыжи или Спина Бифида (Spina Bifida).

Из-за врожденного дефекта развития позвоночника при тяжелой форме Спина Бифида происходит нейрогенная дисфункция мочевого пузыря, то есть нарушено мочеиспускание. Поэтому имеющие такой диагноз ставят себе катетеры, это так называемая самокатетеризация. Для этого требуется в день до 6-ти одноразовых, желательно лубрицированных, катетеров.

Нехватка катетеров, упущенное время и просто незнание того, как именно должна проводиться процедура самокатетеризации, приводят к усугублению состояния людей со Спина Бифида – поражаются почки, вплоть до необходимости гемодиализа, развиваются инфекции, которые приводят к смертям, которых можно было бы избежать.

Во всем мире давно существует понятие «золотого стандарта» для пациентов с нейрогенной дисфункцией мочевого пузыря. В рекомендациях Европейского общества урологов «золотым стандартом» для пациентов с нейрогенной дисфункцией мочевого пузыря названа именно катетеризация. То есть люди со Спина Бифида должны быть обеспечены катетеризацией.

В Казахстане, однако, положение совсем другое. Есть несколько очевидных проблем.

Во-первых, обеспечение катетерами. В Казахстане для людей со Спина Бифида бесплатные катетеры одноразового использования по индивидуальной программе реабилитации положены только детям-инвалидам до 18 лет. По достижении совершеннолетия, они, как и остальные взрослые люди со Спина Бифида, должны приобретать катетеры самостоятельно. Хотя после 18 лет инвалидность никуда не девается.

Во-вторых, качество и доступность катетеров для самостоятельного приобретения. Самые дешевые китайские катетеры стоили до недавнего времени от 120 тенге за один катетер (хотя из-за колебаний курса их цена наверняка возрастет), но даже их найти и купить в Казахстане не представляется возможным! Все фирмы, занимающиеся продажей, заявляют об отсутствии на складах требуемых размеров катетеров (например, катетер «Нелатон», женский, размер FR 14 – 220 мм), а также отказываются оформить заказ на закуп за рубежом, говоря, что для них это экономически не выгодно.

В-третьих, в Казахстане нет возможности полноценного обследования и реабилитации для людей со Спина Бифида. Им в нашей стране негде получить консультации нейроурологов и нейроортопедов, потому что таких специалистов здесь просто нет! Одно из самых главных исследований для пациентов со Спина Бифида – комплексное уродинамическое обследование – тоже не проводится в Казахстане. Из-за этого пациенты ездят в другие города и страны за свой счет, чтобы получить медицинскую консультацию или пройти необходимые дорогостоящие обследования.

Кроме того, в стране нет единого реабилитационного центра, в котором бы использовался мультидисциплинарный подход к пациентам всех возрастов с данным диагнозом.

Из-за этого в Казахстане люди со Спина Бифида живут меньше, чем могли бы – в странах, где они получают полноценную помощь и уход, средняя продолжительность их жизни составляет порядка 70 лет.

Четвертое. В Казахстане не ведется должным образом статистика по пациентам с различными видами Спина Бифида. Легкая форма Спина Бифида достаточно распространена, люди могут иметь такое заболевание и даже не догадываться об этом. А вот тяжелая форма Спина Бифида достаточно редко встречается и именно ее учет необходим. Потому что именно статистика может позволить посчитать расходы, необходимые для того, чтобы помочь гражданам с тяжелой формой Спина Бифида.

В прошлом году, в ответ на соответствующий запрос МТСЗН и МЗ РК была предоставлена информация о том, что в Казахстане насчитывается всего 226 взрослых человек с диагнозом Спина Бифида. При этом катетеры нужны не всем из них. То есть расходы в рамках всего республиканского бюджета незначительные.

Народная партия Казахстана предлагает следующее:

1) Кардинально пересмотреть финансирование для людей с диагнозом Спина Бифида. В частности, предусмотреть пожизненное выделение одноразовых катетеров в рамках индивидуальной программы реабилитации для людей со Спина Бифида, нуждающихся в периодической катетеризации мочевого пузыря.

2) Также для этой категории пациентов рассмотреть возможности частичного покрытия расходов на получение консультаций и прохождение обследований, недоступных в Казахстане.

3) Обеспечить статистический учет пациентов с диагнозом Спина Бифида с учетом тяжести заболевания и видов необходимых мер поддержки.

Депутаты фракции

«Народная партия Казахстана»:

Г. Нугманова

А. Конуров

Ж. Ахметбеков

З. Қулахметов

М. Магеррамов

А. Милютин

А. Паяев

А. Скакова

Е. Смайлов

И. Смирнова

Оглашен 30 марта 2022 года

suqaida2logo

Последние материалы

© 2022 Қазақстан Халық партиясы. Барлық құқықтар қорғалған.

HELIX_NO_MODULE_OFFCANVAS